I am starting a new ER+(estrogen positive) and HER2 + treatment, Kadcyla, on December 31, 2019 (日本語は英語の後に). Every 3 weeks, so far no end schedule. (Kadsyla, is an infusion of both chemotherapy with targeted therapy. A new PET CT scan shows even further spread of cancer since September.
Some of my friends and family have been thinking that Stage 4 cancer treatments are somewhat similar to my stage 1 experiences back in 2014. Strong chemotherapy and surgeries, then I was done (of course, there is much more to it, it was very difficult.) Stage 4 is totally different. There is no cure and doctors treat this cancer now as a chronical illness (my oncologist did not call it a terminal illness). I will be on medications as long as I live. I will be on one treatment as long as it works -meaning that it would shrink cancer when working, and once it stops working, then I will be on another treatment. Occasionally, body responses so well and becomes No-Evidence-of-Disease, NED, and hopefully, it would last as long as possible. Otherwise, it is a matter of my life keeps winning with the currently available treatments, a new innovative medication/treatment will show up in the future and kill my cancer and I live long with or without medications, or cancer wins the race and that will be the end of my story.
In order to understand the above, it required me;
- a lot of courage (which forced me to bring out)
- time
- being able to keep my job that I love
- to talk to many people with different knowledge and experiences
- sorts my thoughts out with physical and philosophical questions
- to feel that I have good friends, colleagues and family who care about me
I can write these things without crying today, but every time I have discussed these things since September for three months brought me tears from my heart.
- Finding a lump
- Anxiously waiting for my first appointment with my breast surgeon
- Waiting test result is worst, and in my case, I did so many tests to identify exactly what and how far cancer has spread
- Understanding what my future would look like (a hell picture)
- Compromising with the things I have to give up permanently at 41 years old (now 42)
- A lot of physical pain from testing, treatments, and side effects
- depression, daily mood swings, and occasional panic attacks
Maybe about a year ago, there was an interview broadcasted on a radio program about a guy who was pardoned from his death sentence. I forgot the details of the story, but my impression was how similar what he was describing of his thoughts, while waiting for an unknown day to come for his death-sentence, to being a cancer patient was. In my case, I feel I have wrongfully given a death sentence for a crime that I did not commit. I feel I am carrying a suicide bomb and time is ticking that I hear it all the time.
My grading for the semester is mostly over! Yay!
[12/26 Thurs 12/27 Fri] Anxiously waiting and calling multiple times to my doctor’s office to confirm my beginning of the treatment. As my tumor is growing and spreading in 3 months, I would like to start it as soon as possible. I kept my two days wide open with plain slates for possible chemo appointment. “I want my chemo!” I never thought I would ever think that way… When I was done for the first time 5 years ago, I was not sure if I would ever do that again… At the end of Friday, I finally got approval from the insurance company. I am scheduled for the chemo for Tuesday 12/31. [12/30 Mon] The last day of my potentially the very last day of my whole life without chemo. I got Broadway tickets for my family and we went out for a show. The content was for young children that it was OK. Despite my asking for raw oysters to eat, my family wanted to come home immediately after the show. When will I be able to eat raw oysters next in my life? I did not want to use the “stage 4 cancer” card for my family to force them to come with me. I hope I will be able to eat one day without worrying about eating too much.
I will have my infusion on Tuesday 12/31 in the afternoon. That means it will be Wednesday 1/1 in Japan. I feel I will be getting the life-supporting medicine over 2019-2020 transition time. Keep me in your thoughts and prayers for a smooth treatment and future side effects to be tolerable for me. Would I ask too much if I wish for this new treatment will work for a really really long time?
年越しそば、二年参り、ならぬ、２年抗がん剤治療。
ニューヨーク大晦日の午後、日本時間の元旦、期限設定なしの 抗体薬物複合体（カドサイラ 分子標的＆抗がん剤治療）が始まる。３週間に一度、この薬が効き続け、願わくば癌が消えてからも 念のために何年か後も治療が続く予定。エストロゲンとHER２の乳がん種類の私がする次の薬。新しいPET CTスキャンで ９月に比べて、新たに癌の転移先が見つかる。医学的根拠で証明は一度も確認したことはないけど、よく「若い人の癌は、進行が速いから」と日本語で耳にしてきたことが脳裏をよぎる（私は英語では聞いたことがない）。恐怖もだんだん度合いが強まるばかり。
今回、いろいろな家族や友達と話していて、驚かれたことがあるので、ここできちんとしておきたい。ステージ４の乳がんには、完治は無い（これを最初に聞かされた時の自分が受けた衝撃はすごかった）。これがStage 1と違うところだ。ただ、完治はないけれど、「癌が認知されない状況」にはなる可能性はないことはない。Stage 1は 乳がん部分を手術して取り除いて、念のため 先手を打って、抗がん剤やら飲み薬に放射線治療をする。それで、一応完治と呼ぶことがある。ステージ４は、要するに、完治しようと考えずに、慢性疾患で、症状に対して対応する、後手後手に回った治療だ。だから、すごく長い治療期間を考えて治療をする。（考えただけでも吐き気がする。まだ４２歳になったばっかりだよ。）症状がひどくなる前に、薬が良く効いている間、その薬を使う。薬が効かなくなったら、次の治療に変えていく。だから、治療オプションがある間、私は生きている。そして、生きている間に、願わくば、完治する薬を見つけてほしい。さもなければ、私はそこで終わる。
こうして涙を流さないで書けるようになったのには こんなことが助けになった：
- たくさんの勇気と覚悟
- 時間
- 仕事があってがんと離れた世界
- 多くの専門知識や経験を積んだ人と話をする
- 身体から心の疑問を投げかけては 一つ一つに答えを導き出す。
- 私のことを大事に思ってくれている家族や友達、同僚からの応援を受ける。
３か月ぐらい ずっと頭と心がフル回転で思考を繰り返す。その間に起きること：
- 新たなしこりを見つける
- 最初のお医者さんとの予約時間を神妙な面持ちで待つ
- たくさんの検査の上の検査を繰り返す。（患者さんたちにとって、この時間は味わったことがないほど厳しい）
- 自分の未来を理解し始める（年齢が若ければ若いほど厳しい）
- ４１歳（今は４２歳）で永久にあきらめることとの折り合いをつける、その項目が一気に目の前に並ぶ。
- 身体の苦痛、実際の治療、検査、そして 副作用
- 心の苦痛、ウツ、日々の感情の上下が激しい（普通から落ちる を繰り返す、喜ぶことはあまりない）、パニック障害と付き合っていく
１年ほど前に、ラジオで、死刑囚で死刑免除をされた人のインタビューを聞いた。細かい内容は忘れてしまったが、彼が表現したことが、まるで自分のStage1の乳がん経験に似ていると思ったのが印象的だ。そして、今回ますますそう思う。これは、何かの間違いで、私は無罪なのに死刑宣告を受けたと思っている。自分の中に、いつはじけるかわからぬ時限爆弾を抱えたまま毎日を過ごす。みんながしている 普通の生活をするのは、すでに負担が多いけど、出来るだけやりたいと思っている。特に仕事。そこの筋だけでも通さないと、一気に癌に負けそう。
[12/18 水曜日] PET CTスキャンの準備のために 朝から飲まず食わずで６時間過ごす。そろそろ病院に向かう時間になったら、電話がかかる、「Yoko, 明日のPET CTスキャンの予定確認の電話をしている。」んんん？？？？ 「(私）今日の予定ってなっているけど、明日ってどういうこと？。」って言うと、確認してくれる。どうやら、誰かが１０日前ほどに勝手にスケジュール変更をしたらしいけれど、わたしへの連絡は入れなかったらしい。次の日は、ランチミーティングも入れているのに。ひどすぎる。ただでさえ、時間の概念が貴重なのに、どうして私の時間を無駄にさせるのだろうか。私のスケジュールまで、人が勝手に変えてくる。 [12/19 木曜日] PET CTスキャン。「３５分間絶対に動かないでね。」精神的に、ぎりぎりのところでやっていて、ただでさえ不安なところに 絶対に動かないでね。動くと検査が失敗するのだとか、今は放射線を浴びているのだとか、考えているだけで 体は熱くなってくるし、どうしても動かなくちゃいけなくなってくるし、でも動いちゃいけないし。パニック障害。それでも動いてはいけない。苦しい。 [12/24 火曜日] クリスマス後までお医者さんとの予約もないし、何もすることないから、この時間を楽しもう！としているうちに、お医者さんから電話がかかる。「PET CTスキャンの結果は、そこまで悪くない。」新しいところに転移が確認されているけれど、大きくなってるかなと思ったところは、大きくなっていないし。放射線治療の効果は見れるみたいだから、よし。でも、進行しているから、やっぱり 抗体薬物複合体（分子標的&抗がん剤）の点滴治療に切り替えるね。出来るだけ早く。スタンバイしていて、２６日にできたらするけど、保険次第だから。学期末のお仕事の採点終えて、成績を大学に提出完了！
[12/26/-27 木 金曜日] ずっと二日間の予定を開けて、病院に電話をし続けて、点滴治療がいつ始まるか確認する。結局 金曜日の夕方になって、やっと保険がおりたので、予約を入れる。なんと、３１日の大晦日に 私の癌治療の新しい章が始まるらしい。５年前に抗がん剤を受けたときは、もう今度もう一度抗がん剤を受けますって言われたら、もうできないから 拒否すると思う、と言っていたのが遠い昔に感じる。今は、抗がん剤 早く入れてほしい、という始末。ただ、５年前の抗がん剤で 先手必勝で強い抗がん剤を入れるのと違って、後手に回って じわじわ効かせるという種類なので、前のほどひどくないらしい（けど、今のところ無期限で立ち向かう この心境も厳しい）。 [12/30 月曜日] 治療がずっと続くことを考えると、今日がこの「普通」と感じる体が最期（最期とあえてこの漢字）かなと思う。マンハッタンに家族でブロードウェーを見に行く（いまいち(笑)）。もうなかなか 生もの食べられないかもしれないから、生ガキが食べたい と相談してみたけれど、早く家に帰りたい家族に「ステージ４の癌だから」カードをちらつかせて 半分脅迫のごとく引きずって連れていくのも抵抗があったので、生ガキ食べずに帰ってきた。私の見ている感じている世界観では 家族には共感されていないようだ。日本では、年末年始を迎え、年越しそばを食べたり、２年参りをする人もいると思う。日本を出てアメリカで癌治療を始める私は、「年越し抗がん剤治療」をすることになる：ニューヨーク時間大晦日、日本時間の元旦に。こんな状態で、まったくもって「良いお年を」とも感じない どころか憤りさえ感じるし、「あけましておめでとうございます」という めでたい感じも一切ないので、年末年始のおめでとうのあいさつは心がついていきそうにない。年が明けたら、未知の世界の抗がん剤の副作用が襲ってくるかもしれない恐怖の年明け。せめてものお願いができるなら、 この薬が私の癌をやっつけてくれること、私の副作用が少ないこと、もう一つ願わくば、この薬が私に良く効いて長い間使えますように。みんなのお参りの片隅に加えておいてください。2019ねん、お世話になり、ありがとうございました。 皆様にとっては、良いお年を！
